Pédaler contre la dystonie !

Patrick Joret, Président de l’association Etoile d’Argent et son fils, Clément, atteints de dystonie et traités par la stimulation cérébrale profonde, organisent, 100 ans après la première ascension, une reconstitution historique de l’ascension du col du Galibier, avec des vélos d’époque. Le 22 juillet, 38 passionnés de petite reine se lancent dans ce défi (des cycles de 10 à 12 kg pour un col à plus de 2 000 mètres d’altitude) pour mieux faire connaître la dystonie et de montrer que grâce aux progrès de la recherche, la maladie n’est pas insurmontable.

La dystonie est une maladie rare qui se manifeste par des mouvements incontrôlés et des contractions douloureux des muscles. La dystonie généralisée qui débute le plus souvent dès l’enfance, est une maladie grave : les crampes permanentes provoquent parfois des douleurs très importantes qui empêchent de dormir la nuit et nécessitent parfois un recours à des produits morphiniques. Comme tous les muscles de l’organisme sont touchés, le handicap peut aller d’une paralysie de la marche à une paralysie générale quand les membres supérieurs sont atteints.Dans les formes les plus graves, la dystonie peut compromettre la respiration, la déglutition et mettre en jeu le pronostic vital. En France, on estime environ à 20 000 le nombre de personnes atteintes de dystonie primitive, dont 10 % de dystonie généralisée. Les dystonies secondaires (c’est à dire liées à une maladie acquise du cerveau et non pas à une mutation génétique) sont encore plus fréquentes.

Grace à un traitement révolutionnaire appelé “stimulation cérébrale profonde“- appliqué à la dystonie par le Professeur Coubes, neurochirurgien à l’origine de l’unité de recherches des mouvements anormaux au CHU de Montpellier – les personnes traitées peuvent revivre normalement ! Initialement utilisée face à la maladie de Parkinson, la stimulation cérébrale profonde consiste à stimuler électriquement des structures ciblées du cerveau – le noyau sous-thalamique (NST) ou le globus pallidus interne (GPi) – qui régulent les mouvements et la fonction musculaire. Une électrode est implantée chirurgicalement dans le cerveau et reliée en sous-cutané par une extension à un neurostimulateur implanté près de la clavicule ou au niveau de l’abdomen. Pour régler la stimulation, un médecin ou un clinicien utilise un programmateur qui communique par radio-fréquence avec le neurostimulateur, ce qui constitue une manière indolore et non invasive de régler la stimulation en fonction des besoins de chaque patient. Depuis 1996, ce sont plus de 500 malades souffrant de dystonie généralisée qui ont ainsi pu bénéficier de ce traitement en France.Pour Patrick Joret, président de l’association Etoile d’Argent : “Notre première motivation était de faire revivre cette époque héroïque des vaillants et courageux coureurs des premiers Tour de France. Cet exploit sportif est aussi un moyen de faire connaître la dystonie et d’apporter la preuve au grand public que le handicap, quel qu’il soit, n’est pas insurmontable. La troisième raison est de montrer que la stimulation cérébrale profonde est miraculeuse pour les patients atteints de tremblements et de contractions musculaires. C’est également, l’occasion de faire comprendre et de donner aux malades la motivation, par la preuve, que l’opération permet réellement de retrouver une vie quasiment normale. Enfin, car sans eux, nous ne pourrions pas relever ce défi, nous voulons remercier les chirurgiens, qui nous ont donné le bonheur de revivre”.David BêmeSource :Communiqué de l’association Etoile d’Argent – juillet 2011Click Here: Golf special

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