Journée mondiale de la BPCO : “Aider l’aidant, c’est aider le patient”

A l’occasion de la journée mondiale de la BPCO qui se déroule le mercredi 20 novembre 2019, la Fondation du Souffle lance la campagne de sensibilisation “La BPCO se soigne mieux à deux : l’indispensable soutien des aidants”. L’objectif : insister sur le rôle fondamental des proches dans l’amélioration de la qualité de vie des patients, et prendre conscience du poids que représente la maladie pour eux également.

Sommaire

  1. “Le rôle de l’aidant dans la BPCO est multiple”
  2. “Il n’existe aucune reconnaissance de la charge liée à l’aide de patients atteints de BPCO”
  3. Mieux intégrer l’aidant dans le parcours de soins

Méconnue du grand public, la

bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) n’en reste pas moins un fléau : 3,5 millions Français en souffrent et chaque année, elle engendre 17 000 décès. Les symptômes et les traitements de cette maladie inflammatoire des bronches, causée dans 90% des cas par le

tabagisme, sont difficiles à vivre au quotidien. Mais pas seulement pour les patients : afin d’insister sur le rôle primordial des proches des malades dans la gestion de la BPCO, la Fondation du Souffle lance la campagne de sensibilisation “La BPCO se soigne mieux à deux : l’indispensable soutien des aidants” à l’occasion de la journée mondiale de la maladie qui a lieu aujourd’hui.“Le rôle de l’aidant dans la BPCO est multiple”Parce que la BPCO est responsable de symptômes respiratoires, notamment d’un essoufflement, de plus en plus prononcés avec le temps, elle entraîne une réduction de la mobilité du patient. Sa qualité de vie s’en trouve alors grandement altérée. Néanmoins,  “plusieurs professionnels de santé peuvent être sollicités pour stimuler et soutenir régulièrement le patient dans son traitement au long cours, explique la Fondation : kinésithérapeute, infirmier, diététicienne, psychologue, éducateur sportif, prestataire de soins à domicile, le cas échéant, lorsqu’une assistance en oxygène s’impose. Certaines études le prouvent : plus le nombre d’aidants qui entourent le patient est important, plus les activités quotidiennes sont optimisées, quelle que soit la gravité de la BPCO. Et dans ce parcours de soins, la place et le rôle du partenaire de vie du malade sont tout aussi primordiaux.” Observance thérapeutique, surveillance des symptômes, collaboration avec les acteurs de santé… Le rôle de l’aidant dans la BPCO, qui est bien souvent un membre de la famille, “est multiple, affirme le docteur Alain Bernady, pneumologue. Il peut contribuer à la prévention des exacerbations, par exemple lorsqu’il signale à son proche qu’il tousse plus que d’habitude et ferait bien d’aller consulter. […] Devenir l’aidant d’un malade souffrant de BPCO, c’est plus qu’un apprentissage.”“Il n’existe aucune reconnaissance de la charge liée à l’aide de patients atteints de BPCO”Un apprentissage qui reste largement sous-estimé : “S’il existe aujourd’hui une reconnaissance de la charge liée à l’aide de patients atteints de cancers, il n’en existe aucune pour la charge liée à l’aide de patients atteints de BPCO”, déplore la Fondation. Or, les conséquences de la maladie sur la vie personnelle, sociale et professionnelle de l’aidant sont loin d’être négligeables : stress, absentéisme au travail, frais médicaux…Et cette situation est d’autant plus difficile à gérer que les aidants se plaignent d’un manque d’information sur la BPCO et de soutien de la part des professionnels de santé : “Quand on les interroge, ils [affirment que] la communication était absente ou difficile en consultation. Pneumologues, médecins traitants, personnel soignant médical et paramédical, entourage doivent pourtant les aider et s’occuper aussi d’eux.” Les bénéfices seraient en effet importants à la fois pour l’aidant et pour le patient : “Une méta-analyse récente évalue que le soutien et la formation des aidants contribue significativement à améliorer la qualité de vie du patient et à diminuer son nombre d’hospitalisations de l’ordre de 30 %”, précise la Fondation. Mieux intégrer l’aidant dans le parcours de soinsPour que ce cercle vertueux puisse se mettre en place, “l’aidant doit être invité à participer aux consultations, ou lors du séjour d’un patient en réhabilitation respiratoire invité à assister un après-midi, avec lui, à l’une de ses séances d’éducation thérapeutique, recommande-t-elle. Ces séjours, de même que l’hospitalisation, doivent aussi être l’occasion pour les soignants d’inviter l’aidant à en profiter, pour s’offrir, sans craintes, un peu de répit.” En 2017, le livre blanc de la Pneumologie avait déjà souligné “la nécessité de proposer un programme d’accompagnement pour ces partenaires de vie”.Lors de cette journée de sensibilisation à la BPCO, la Fondation du Souffle invite le grand public à se rendre dans ses locaux pour “s’informer sur les différents aspects de la maladie et réaliser une mesure de souffle”.Rendez-vous aujourd’hui, au 66 boulevard Saint Michel, 75006 Paris de 10h à 18h.Click Here: New Zealand rugby store

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