Grand prématuré : le CHU de Poitiers accompagne la fin de vie de l'enfant

Les parents de Titouan, un grand prématuré né à 25 semaines hospitalisé en réanimation au CHU de Poitiers, demandaient l’arrêt des soins, dénonçant un acharnement thérapeutique. De son côté, l’équipe médicale demandait du temps pour évaluer les possibles séquelles et prendre une décision difficile. Le 16 septembre au soir, la brusque dégradation de l’état de santé de l’enfant conduisait le CHU à engagerun processus de fin de vie en accord avec les parents et conformément à la loi Léonetti.

Réanimation des grands prématurés : comment impliquer les parents dans la décision médicale ?

Suite à la dégradation de l’état de santé du nouveau-né, le CHU de Poitiers (Vienne) a annoncé, jeudi 18 septembre, qu’un processus de fin de vie a été engagé avec Titouan. Ce grand prématuré né le 31 août, près de quatre mois avant la date du terme, était au coeur d’un débat entre ses parents et l’équipe médicale. Retour sur une histoire douloureuse qui met en lumière les difficultés éthiques propres au cas des grands prématurés.Le dialogue difficile entre les parents et l’équipe médicaleTitouan est né le 31 août à 25 semaines de grossesse à l’hôpital de Saintes (Charente-Maritime) avant d’être transféré juste après sa naissance au CHU de Poitiers. Pesant 865 grammes, il s’agit d’un “

grand prématuré“. Interrogée par la 

Nouvelle République, la mère témoigne de cette situation particulière : “Après vingt-cinq semaines et quatre jours de grossesse, au lieu du terme prévu vers le 18 décembre. A Saintes, les médecins ont choisi de le réanimer sans nous demander notre consentement. Aujourd’hui, notre bébé est maintenu en vie par un respirateur, des apports nutritifs et sanguins. Il a eu une hémorragie cérébrale de grade IV, le plus élevé des lésions cérébrales, dans un lobe, et de grade II, dans l’autre hémisphère. Depuis vendredi, on sait que les séquelles sont irréversibles, qu’elles engendreront un handicap moyen à lourd pour lui mais les médecins ne savent pas de quel type de handicap il souffrira“.

Le processus de fin de vie engagé en accord avec les parentsLa souffrance des parents s’accommode mal du temps de réflexion de l’équipe médicale qui ne veut pas prendre de “décision trop rapide dans un fort contexte émotionnel“ selon les termes du Pr Fabrice Pierre, chef du pôle mère-enfants au CHU de Poitiers. Les médecins du CHU de Poitiers avaient décidé de maintenir l’enfant en réanimation sous ventilation. Une “réanimation d’attente“ confirmée dix jours après la naissance suite à une réunion collégiale de l’équipe hospitalière. Cette dernière a sollicité un deuxième avis (l’avis d’un autre hôpital, a priori de l’hôpital Antoine-Béclère de Clamart dans les Hauts-de-Seine) sur ce cas. Selon le journal

La Croix, à l’issue de cet avis, une nouvelle réunion impliquant des membres extérieurs à l’équipe et des spécialistes de l’éthique devait avoir lieu prochainement. A l’issue de cette réunion, une décision devait être prise.Mais le 16 au soir, le CHU de Poitiers a annoncé que suite à la brusque dégradation de l’état de santé de l’enfant, un processus de fin de vie était engagé, conformément à la loi Léonetti. Les modalités d’accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille, elles reposent sur un arrêt des “thérapeutiques ventilatoires“ (pas d’intensification de la ventilation artificielle en cas de besoin) associé à des antalgiques et des sédatifs.Grande prématurité : un cadre légal et éthique non figéAujourd’hui, le cadre légal et médical propre à ces grands prématurés n’est pas blanc ou noir. Il n’existe pas en France de recommandations déconseillant la réanimation de grand prématuré en dessous de 25 semaines (comme c’est le cas en Hollande). Si en Suisse, en Belgique et en Italie, des tentatives de recommandations ont été faites, en France, on parle plutôt d’un consensus implicite pour ne pas réanimer les enfants de moins de 23 semaines. Entre 23 et 25 semaines, les choses ne sont pas figées et cela dépend principalement des équipes de néonatalogie.A 25 semaines, la grande majorité des équipes engagent une réanimation. Dans le cas de Titouan, on peut donc difficilement parler d’acharnement thérapeutique concernant la décision de l’hôpital de Saintes. Concernant le cas particulier du jeune Titouan, les équipes avaient décidé de se donner un peu de temps avant de rendre une décision difficile.Mais l’attente, la difficulté d’évaluer les séquelles éventuelles et le sentiment de ne pas être impliqués dans la décision sont très mal vécus par les parents qui avaient dénoncent un “acharnement thérapeutique“. Dans la Nouvelle République, ils déclaraient : “On ne nous demande pas notre position. Nous parents, nous ne souhaitons pas une vie de handicaps pour notre fils. Les médecins nous assurent d’une qualité de vie pour notre fils mais visiblement, ils ne savent pas de quoi ils parlent et manquent de recul face à la très grande prématurité…“.Comment impliquer les parents ?Dans quelle mesure les parents peuvent-ils ou doivent-ils être impliqués dans cette décision ? Il existe peu de recommandations à ce sujet. Deux textes abordent les cas degrande prématurité. Le plus récent date de 2006, il émane de

texte de l’Académie de Médecine datant de 2006. Il prévoit un cadre et des recommandations, qui laissent la décision ultime à l’équipe médicale : “Seule l’équipe médicale peut décider de la poursuite ou de l’arrêt de la réanimation mais la discussion doit être la plus large possible impliquant l’équipe soignante. L’information et l’accompagnement des parents tout au long de la discussion sont essentiels ; il ne faut pas imposer la réanimation en salle de naissance. Si les parents acceptent une réanimation, il ne faut pas non plus leur imposer l’arrêt de réanimation, ce qui sous-entend l’acceptation de la mort. Ils doivent adhérer à la décision médicale sans éprouver de sentiment de culpabilité“.Mais l’adhésion à la décision médicale n’est pas toujours possible comme en témoigne le cas de Titouan. Un problème qu’avait déjà évoqué en 2000 le

Comité consultatif national d’éthique dans un avis sur la réanimation en néonatalogie : “Cependant, si l’implication des parents est essentielle, ainsi que le dialogue avec l’équipe médicale, le médecin et les soignants, il faut toutefois souligner les limites de la communication dans une telle situation. Même si antérieurement des informations objectives liées aux risques ont été plusieurs fois communiquées, il faut rappeler qu’il est des moments dans la vie où l’on n’entend pas. (…) Est ici fondamentale la notion d’un temps de maturation nécessaire, variable selon les situations toujours singulières et les familles au sein desquelles peut parfois surgir une discordance ; les comportements ambivalents et l’expression d’un sentiment de culpabilité si fréquent sont également à accueillir et à prendre en compte. Dans cette recherche de la solution la plus humaine, il est non seulement utile mais nécessaire d’associer plusieurs médecins et les collaborateurs paramédicaux (…) Ce travail d’équipe, toujours essentiel, permet de rassembler les perceptions des différents acteurs sur les considérations médicales, et d’écouter l’expression des sentiments des parents et de l’entourage et leur capacité d’envisager un avenir“.Mais on le voit : tous les cas sont différents et ce temps de cheminement personnel recommandé par les sages peut être vécu comme une épreuve supplémentaire… La décision doit-elle être laissée au corps médical ou aux parents ? Pour le comité d’éthique, la priorité donnée au corps médical a aussi pour but de protéger les parents. “La décision de l’équipe médicale concernant le traitement à entreprendre ou à interrompre doit se faire sans tenir les parents à l’écart, mais sans leur faire supporter le poids du remords. Elle ne saurait non plus constituer une décharge d’une responsabilité professionnelle non-assumée“.David BêmeSources :“Ils en ont rien à fiche de la souffrance de Titouan“ – Europe 1 – 17 septembre 2014 (

accessible en ligne)Au CHU de Poitiers, un débat douloureux autour d’un grand prématuré – La Croix – 17 septembre (

accessible en ligne)“Pas d’acharnement sur notre bébé“ – La Nouvelle République – 16 septembre 2014 (

accessible en ligne)Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale – Avis N°65 – Comité consultatif national d’éthique – 14 septembre 2000 (

accessible en ligne)Le prématuré de moins de 28 semaines, sa réanimation et son avenir – Académie de médecine – Bull. Acad. Natle Méd., 2006, 190, no 6, 1261-1274, séance du 20 juin 2006 (

accessible en ligne)Poitiers : l’arrêt des soins décidé pour le bébé prématuré – Europe 1 – 19 septembre 2014Click Here: los jaguares argentina

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